FIBROMELLES

01 décembre 2016

Yoga pour Elles : 9 décembre 2016

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29 novembre 2016

Avis de recherche

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#Recherche #femmes #fibromes

Dans le cadre d'un projet de recherche l'association Vivre 100 fibromes (V100F) et l'Université de QUEBEC en Outaouais sollicitent la participation de 24 FEMMES immigrantes ayant souffert et ayant des fibromes utérins et leurs trajectoires de soins.

Cette recherche vise à mieux comprendre leurs expériences à travers des entretiens téléphoniques d'une durée de 60 minutes. Ces entrevués seront anonymes et effectués selon la disponibilité des participantes.

Si vous êtes intéressés par ce projet et que vous avez des questions, vous pouvez communiquer avec Mme Assumpta Ndengeyingoma, Infirmière Ph. en psychologie (819) 595-3900 poste 2274 ou par courriel à Assumpta.ndengeyingoma@uqo.ca

Ensemble soyons le changement de demain !

Participons activement à faire bouger les choses !

Ensemble nous sommes plus fortes !

Fibromelles

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19 novembre 2016

Une fibromelle est une personne active qui prend en main sa santé, s’informe, se cultive, conseille, s’entoure, nourrit son savoir pour son bien être mental, physique et social. Un être positif qui va de l’avant en regardant toujours le bon côté des choses même lorsque les situationssont difficiles à affronter.Être fibromelle c’est avant tout un état d’esprit en rejoignant une cause autour d’une communauté afin de faire avancer la maladie. Devenir fibromelle c’est témoigner, s’exprimer, crier, rire, pleurer mais aussi sourire à la vie tout en partageant son vécu en devant membre, benevole, ou toutes personnes anonymes qui soutient l’association Vivre 100 fibromes dans sa mission. 

Une fibromelle 

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17 novembre 2016

Fibromelle sur petit écran sur Canal Vie

Waooooooouuuuuuhhhhhhh qui aurait cru que mon histoire allait être jouée à la télévision !

 

Très satisfaite du résultat pour moi mais pour toutes les femmes qui iront consulter plus tôt devant des symptômes. 

 

Fibromelle 

 


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12 novembre 2016

TÉMOIGNAGE : FIBROME ET APRES par S.G

Là première fois ou je m'étais exprimée ici, j'étais malheureuse, déprimée et je pensais que la souffrance que je ressentais ne disparaîtrait jamais. J'avais besoin d'avoir des réponses, de discuter avec des femmes ayant des fibromes, de savoir qu'il existait des solutions, d'être tout simplement écoutée et  rassurée etc... Je venais de vivre quelques mois avant l'une des plus difficiles épreuves, la perte de mon bébé, ma petite fille à cinq mois de grossesse.  Je ne reviendrais pas sur cette expérience, tout a déjà été dit lors de mon premier témoignage lorsque j'ai découvert ce bloc. Mais je m'étais promis, et j'avais aussi promis à l'auteure de ce bloc qui est devenue une grande amie, de venir parler de ma chirurgie, une myomectomie par laparotomie. Cette opération consiste en l'ablation des myomes ou fibromes en passant par une incision au niveau du ventre (la cicatrice est moins large que celle d'une césarienne). C'est donc une opération qui nécessite une certaine préparation, aussi bien physique que mentale. J'avoue que la préparation mentale est le point le plus important. On parle quand même ici de l'ouverture de notre utérus avec toutes les complications qui peuvent en découler. J'ai beaucoup angoissé avant l'opération, j'avais surtout peur de perdre mon utérus, de ne plus pouvoir retomber enceinte, ou de voir réapparaître les fibromes peu de temps après l'opération. Je n'ai pas besoin de vous raconter toutes les scénarios catastrophes qui défilaient dans ma tête. Mais malgré ma grande peur, je savais que je voulais cette opération, je savais que si je voulais réaliser notre plus grand rêve (avoir un enfant), il me fallait être forte et me tourner vers la chirurgie. 

J'étais suivie depuis décembre 2014 (1 mois après la perte de mon bébé) par le docteur Marie-Hélène Racicot à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont et la prise en charge de ma situation médicale me satisfaisait entièrement. De janvier à mars 2015, j'avais enchaîné plusieurs tests (hystérosalpingographie, hystérosonographie, réserve ovarienne) pour vérifier l'état de mon utérus mais aussi de mes ovaires et trompes.  Évidemment, à cause de mes fibromes, mon utérus était trop gros et une de mes trompes était déformée. Si je ne voulais pas courir le risque de perdre mon utérus, la myomectomie était l'unique solution et comme mes fibromes étaient nombreux (5) et volumineux (deux de plus de 6 centimètres), la laparotomie était l'unique solution aussi. En fin Mars 2015, le docteur Racicot m'a inscrite sur la liste d'attente pour une chirurgie et 2 à 3 semaines après, une employée de l'hôpital Maisonneuve-Rosemont m'appelait pour me communiquer ma date d'opération: le mercredi 29 avril 2015. 

Ce jour est très vite arrivé, j'étais convoquée à 6 heures du matin et tout de suite après les formalités administratives faites et mes signes vitaux vérifiés, j'étais conduite en salle d'opération. J'avais tellement peur à ce moment là, mais en aucun moment je n'ai voulu retourner en arrière. Je voulais avancer, me débarrasser de ces fibromes, retomber enceinte à nouveau et enfin serrer un jour mon petit bébé dans les bras. J'ai décidé de faire confiance à mon médecin, à la vie et à mon propre corps. 

Ayant été sous anesthésie générale, mes souvenirs en salle de réveil sont vraiment flous, il n'y avait pas vraiment de douleurs qui me dérangeaient, j'avais plutôt beaucoup de difficultés à émerger de mon état, comme si je n'avais plus vraiment le contrôle de mon esprit et encore plus de mon corps. Conduite dans ma chambre après mon réveil, je replongeais dans un sommeil profond et cet état léthargique m'a suivi toute la journée. 12 heures après l'opération, j'étais absolument incapable de me lever et marcher. La souffrance était tout le temps présente, réelle et gênante. Étant donné que je ne pouvais pas me lever, j'ai eu de façon régulière des injections d'héparine, un anticoagulant pour éviter la formation de caillots. Plus de 24h après je me suis levée pour marcher quelques minutes et j'avoue que j'ai beaucoup souffert. 

Avec le recul et une seconde opération (ma césarienne), je me rend compte que ma douleur était beaucoup plus mentale que physique, que j'avais plus peur de me faire mal, d'ouvrir ma cicatrice en étant mobile. En fait, c'était une peur de l'inconnu puisque c'était ma première chirurgie. J'ai eu l'autorisation de sortir le vendredi soir, plus de 48h après mon admission avec un arrêt maladie d'un mois et demi. Pendant 2 semaines environ, j'ai eu beaucoup de difficultés à me mouvoir et la douleur a diminué progressivement. 

Tout allait bien à mon R-V post opératoire un mois après, je devais attendre 6 mois avant d'essayer d'avoir un bébé mais je pouvais commencer la prise de suppléments: acide folique et vitamine D de suite et calcium et aspirine bébé aussitôt que j'aurais un test de grossesse positif. Ce traitement devait être pris jusqu'à la 36ème semaine de grossesse. 6 mois après la myomectomie, le 14 octobre 2015 je fais un test de grossesse qui est positif, je prends toutes les dispositions nécessaires, mais quelques semaines après, je me rend compte que je n'ai plus de symptômes de grossesse. Je suis certaine que les nouvelles seront mauvaises, et effectivement, on me confirmera aux urgences l'arrêt de ma grossesse a 7 semaines. On était  le 6 novembre 2015, un an à 3 jours près de la perte de mon bébé. Sans se décourager, mon mari et moi reprenons les essais bébé tout de suite après. Un autre espoir pointe son nez en fin décembre 2015 pour se solder par un troisième échec en début janvier 2016. Nous nous posions beaucoup de questions: allions-nous trop vite, avons-nous laissé mon corps récupérer etc… On ne saura jamais.  

Jusqu'à aujourd'hui, je détestais novembre, c'est un mois qui incarnait le malheur, la tristesse et le désespoir. Mais aujourd'hui, en ce beau mois de novembre 2016, je serre mon bébé Henry dans mes bras. Il est né il y’a 1 mois et sa présence avec nous me confirme que j’ai fait les bons choix. Ce témoignage n’a pas pour objectif de faire l’éloge de la myomectomie. C'est d'abord une thérapie pour moi et ensuite un message d'espoir pour toute les femmes qui veulent devenir maman mais voient leur rêve se transformer en cauchemar. À ces femmes, je dirais mesdames: informez-vous, parlez et surtout gardez espoir.

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11 novembre 2016

Travail d'équipe un mercredi soir pour parler de fibrome !

Quand l'équipe prend forme.... 😉 Réflexion sur l'association V100F 

Good job girls ! 

Les mercredis au café anticafé - Places des arts / Montréal 

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07 novembre 2016

Fibromelle sur petit Écran sur Canal Vie : je passe à la télévision !

C'est Mercredi 9 novembre à 21h ! 

Fibromelle sur petit écran ! #CanalVie

La sensibilisation face à la santé des femmes à travers les fibromes utérins passe aussi par la médiatisation. Retrouvez l'histoire de fibromelle dans la série " j"aurais donc du docteur " avec la participation de Dr Alain Vadeboncoeur

Série télévisée qui permet de sensibiliser le grand public sur certaines pathologies afin d'éviter d'aller consulter trop tardivement avant qu'il ne soit trop tard.

Rediffusion prévue le : 

Vendredi 11 novembre 23h 
Samedi 12 novembre 17h 
Dimanche 13 novembre 21h 
Mardi 15 novembre 6h 

Merci à Alexia Malarmey de m'avoir permis de vivre une très belle expérience pour une bonne cause 

Bon besoin d'une télévision now pour regarder l'émission 😂😂😂😂

On lâche Pô ! 

" Aïssatou est une infirmière à la vie heureuse et remplie. Diagnostiquée depuis son enfance avec de l'anémie chronique, Aïssatou vit bien avec sa condition, mais souffre récemment d'essoufflement, de saignements menstruels abondants et de douleurs thoraciques, qui sont en fait causés par des fibromes utérins très dangereux"

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06 novembre 2016

Yoga pour Elles | novembre 2016

Khodia et Clarissa en pleine discussion lors de l'activité yoga pour Elles du 4 novembre 2016 . Prochaine séance le 9 décembre !

MERCI À NOS COLLABORATRICES ET PARTICIPANTES !

Fibromelle

A bientôt 

 

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01 novembre 2016

Association Vivre 100 fibromes

Après mon hysteroscopie mais aussi devant certaines difficultés de la vie d'ordres personnelles ( galère amoureuse, galère de logement, galère de travail, et j'en passe ) j'ai décidé de mettre toute mon énergie dans l'association V100F. Non pas pour tuer le temps mais tout simplement faire du beau travail dans les choses qui me tienne à coeur car je sais ce que je veux et ou amener ce projet pour aider d'autres personnes au delà de ma petite personne. 

Les choses avancent bien, je commence à m'entourer de belles personnes qui ont a coeur de faire bouger les choses non pas uniquement pour les fibromes mais pour la santé des femmes en générale. Je continue de plus en plus à avoir la foi dans ce projet car je sais que rien arrive au hasard...

 

Oui rien n'arrive au hasard, l'idéee mémé d'avoir des fibromes n'est pas anodin pour moi ( mal bouffe, stress etc..) Et s'il y'avait autres choses ? autres choses d'ordres émotives?  Peut être qu'a travers l'association je souhaite m'auto guérir au delà même de ces tumeurs car le mal est plus profond et je le sais...Bien curieuse de savoir ou cela va m'amener. 

 

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